2022年全球呼吸峰会
20/07/2022
2022 年全球呼吸峰会将于 2 年 2022 月 XNUMX 日星期五在巴塞罗那（西班牙）的 SB Plaza Europa 酒店以混合形式（虚拟和面对面）和直播形式举行。 GRS 为患者组织提供平台，让他们就紧急问题发表意见，分享最佳实践，并与呼吸倡导组织合作。
2022 年全球呼吸峰会是自 2019 年以来首次面对面的 GRS。举行了一次混合会议，其中包括 32 个成员组织参加在西班牙巴塞罗那举行的活动，其中 20 名成员在线参加。
总结
GAAPP 总裁 Tonya Winders 以自上次会议以来 GAAPP 工作的年度更新开始会议。 自 2021 年以来，GAAPP 的规模几乎翻了一番，在全球拥有 82 个成员。
Tonya 介绍了以下与呼吸领域工作的所有组织相关的项目和成就：
Tonya Winders 和项目经理 Victor Gascon Moreno 介绍了当前正在进行的关于 COPD、AD 和哮喘的宣传项目。 其中之一（管理你的哮喘) 在会议期间推出。 目前的 公开交流补助金 (世界湿疹日 & 世界肺日) 进行了介绍，并鼓励成员参与和加入宣传工作。
在 ERS 上展示的海报上提供了摘要， 2022 年哮喘回顾：患者视角。 ERS 的另一个演讲是 与 COPD 基金会的联合项目: 该调查旨在收集对烟草公司购买医疗器械制造商的患者意见的回应 用英语、西班牙语和德语治疗呼吸道疾病。 有结果的论文 和分析是共同撰写并发表在 Thorax 杂志上，并由 Ruth Tal Singer 在 ERS 会议上作为最新消息发表。
Tonya Winders 展示了 GAAPP 如何成为 发表20多篇同行评议论文.
GAAPP 提醒其成员有机会要求 项目资金 以及如何 GAAPP 最多可为他们的项目提供 25% 的资金。
与 GARD、GINA 和 GOLD 的合作伙伴关系仍然牢固，GAAPP 被确定为全球代表和代言人。 GAAPP 也一直是 呼吸权利护理峰会 和 国际呼吸联盟 (IRC). 在 ERS 期间还举行了 IRC 会议，GAAPP 总裁 Tonya Winders 参加了会议。
Tonya 以 GAAPP 办公室的最新消息结束了介绍。 她分享说，GAAPP 的创始成员和该组织的长期财务主管 Otto Spranger 将于 2022 年 XNUMX 月退休。她还承认项目负责人 Victor Gascon Moreno 的持续成就以及执行董事 Lindsay De Santis 加入 GAAPP团队。
全球呼吸峰会为 GAAPP 成员组织提供了合作制定统一工作计划的机会。 2022 年，分组会议分为两个部分。 第一个侧重于疾病状态，第二个按地区划分。
疾病状态爆发组被要求定义以下内容：
- 一个优先信息是提高对该疾病的认识。
- 向患者和医疗保健专业人员进行疾病教育的一项优先未满足的需求/信息。
- 需要一项优先政策改变来改善结果。
区域分组讨论组被要求定义以下内容：
- 该地区气道、特应性疾病和过敏性疾病面临的最大挑战是什么？
- 制定想法以克服患者社区可以进行的上述挑战
- 确定可能的区域联盟以及执行计划所需的资源
慢性阻塞性肺病爆发
意识
- 慢性阻塞性肺病代表什么？ 它是什么？ 不会翻译成所有语言。 虽然我们无法解决这个障碍，但我们必须提高对什么是的认识，以确保公众了解这不是专门针对“吸烟者的疾病”或仅针对老年人的。
- 提议的“它可能是你”活动
- 提高对 COPD 是全球第三大死因的认识
- 使用患者章程的 6 项原则评估您所在国家/地区的现状。
未满足的需求/消息
- 解决污名； 了解您的症状； 个人护理计划
- 提供者的反思性聆听
- 肺活量测试作为年度筛查的一部分
策略
- 需要一份针对慢性阻塞性肺病的国家计划（经政府批准）
- 一个。 作为健康检查一部分的筛查和肺活量测定（美国的 CAPTURE 工具）
- 增加烟草税以减少获取途径并增加戒烟资源
哮喘爆发
意识
- 谁是我们的目标受众——未确诊和未治疗的患者社区
- 不正常的呼吸困难
- 不要把呼吸视为理所当然
- 教育——患者和初级保健
- 用于症状管理的患者友好语言和工具
- 需要筛查和早期诊断
- 过度依赖（SABA、OCS、呼吸困难的舒适度）
- 过度依赖的工具包危害：“良好护理”是什么样的？ 章程、标准、视频。 过度依赖、视频和清单（pulsar、ACT 等）的危害是什么。
未满足的需求/消息
- 患者权益倡导者和家属从他们的角度向公众、政策和决策者、行业和提供者（初级保健和专职医疗保健专业人员）进行教育
- 显示代表哮喘患者的不同人群
- 与其他组织和行业建立合作伙伴关系，通过社交媒体扩大信息
- 肺健康国家行动计划
策略
- 世卫组织只有 SABA
- 气候问题
- 劳动力发展
- 为什么不优先考虑肺（癌症、心脏……为什么不考虑肺？）。 应该是前3
- 国家哮喘/肺计划（哮喘、慢性阻塞性肺病、肺）登记、肺活量测定、药房标志系统（只有 4 个代表国家/地区有国家/政府层面的行动计划） 将肺作为更广泛的术语来讨论。 问：每个国家都有国家行动计划——战术会因地点而异
罕见疾病爆发（特应性、免疫性和呼吸性）
意识
- 罕见病不应剥夺任何人的基本人权。 我们永远不应该放弃为生活质量和包容性以及对所有条件和患者旅程的认可而进行的斗争。
- 并非所有残疾都是可见的。 罕见病的年龄和性别往往被歪曲，在营销活动中倾向于让老年人成为主角。
- 准确和早期诊断，访问数字健康和在线监测等创新系统，以及治疗报销。
未满足的需求/消息
- 初级保健、儿科医生和专家应共同努力，开发早期发现儿童罕见疾病的计划和筛查工具。
- 基础知识应该成为 MD 学生本科课程的一部分，因为目前在大多数国家的大学医学学习期间还没有广泛的获得这些知识的机会。
- 中低收入国家的科学协会应该更加以患者为中心，并与 PAG 进行更多的合作。
- 翻译并向提供者提供对指南的更全面的访问。
- 在倡导 HCP 时，讨论个别疾病，而不是“罕见疾病”的概念。 对于政策制定中的公众意识和宣传，将所有罕见疾病归类更有意义，以便在政策制定和一般宣传方面提供更多重要数字。
策略
- 每个国家都应以患者为中心，为 PAG 和 HCP 支持的每种罕见疾病建立登记册。 如果有多个注册中心（例如，科学协会和政府注册中心），则应将数据汇集、标准化和共享，以成为一个单一的注册中心。 了解确切的数字和数据将有助于我们支持治疗研究，并有准确的数字提供给全国 HTA。
- 大多数中低收入国家缺乏对罕见病的适当诊断、治疗和支持。 需要紧急进展以避免不必要的死亡。
- 获得数字健康和创新系统将有助于支持由于缺乏资金或交通等社会人口因素而无法获得适当医疗支持的患者在农村地区获得 RD 专家。
行动：创建一个特应性、过敏性和呼吸道罕见病患者导航器，为患者提供我们产品组合中重要罕见病的基本信息。
亚太地区 + 中东
挑战
- 过敏和特应性反应的患者数量迅速增加。 1100% 疾病流行率正在上升。
- 缺乏过敏性疾病诊断设施和护理标准。 （亚洲和非洲大部分地区不提供皮肤点刺试验）。
- 疾病的性质和教育，什么是护理计划。 与提供者共享的信息不足。
- 没有国家政策或综合努力。
解决方案
- 非政府组织和患者倡导整合。 我们如何加强患者组织？ 改善沟通和活动，扩大会员基础。
- Global Umbrella – GAAPP 成为渠道
- 出席科学会议以获得影响力
合作
- 与科学界的区域联盟
- 把所有感兴趣的人都带进来。 亚洲、中东、非洲——按此顺序分阶段进行。
东南欧
挑战
- 公共卫生系统——访问障碍、诊断工具、药物、专科护理
- 患者权利意识
- 滥用药物、错误信息、语言障碍
- 没有质量标准； 没有国家计划
解决方案
- 患者/HCP/行业合作优先
- 国家计划——扩大 EML
- 劳动力发展——HCP 教育和公共卫生（GINA/GOLD）
- 注册数据
- 患者意识运动（权利、选择、标准）
- 简化、统一和翻译关键信息
- 使用移动应用程序等技术来提供这些信息并激励互动
合作
- GAAPP创建东南欧区域联盟，需要对具体区域进行更大的界定。
- 为每个国家的系统量身定制的国家哮喘和过敏计划样本
- 患者倡导者/HCP 协会合作——找到共同点
EU
挑战
- 了解呼吸健康的影响和重要性
- 充足的医疗服务和可及性
- 心理支持——治疗和行动计划
解决方案
- 了解呼吸健康的影响和重要性
- 充足的医疗服务和可及性
- 心理支持——治疗和行动计划
合作
- HCP、PAG、付款人联盟（定义标准）– GAAPP 进行协调
- 将政策从地区转变为国家
伊比利亚美洲
挑战
- 缺乏医疗服务
- 无法获得任何形式的医疗服务 (LIC)
- 早期诊断仍落后于计划
- 与 HCP 协商的时间太短
- 无法获得指南（GINA / GOLD / EAACI）
- 有必要实施人道主义/人性化的治疗方法，这需要成为 UNI 对 MD 学生的想法。
- 关于运动和 CRD 主题的错误信息，大多数患者认为这是有害的。
解决方案
- 教授医学博士学生并教育他们了解现有的指导方针和协议
- 按年龄范围（6-8、8-13、>13）分组的学校个人健康问题教育
- 改进新生儿和儿童罕见病筛查，以提高早期诊断水平并降低儿童和婴儿死亡率。
- 在其存在的国家推广“患者学校”。
- 努力大幅改善农村地区获得医疗保健的机会、赋予患者权力、数字医疗服务以及在需要时前往医疗中心和专家的交通服务。
合作
- 所有讲西班牙语/葡萄牙语的 PAG 应相互共享资源和教育工具，以相互提供各自社区所缺少的东西。
- 西班牙和葡萄牙的 PAG 应该更多地与 LATAM 患者接触，因为他们通常有更好的资金和更多的资源。
- 每个 PAG 都应该加入并支持彼此的活动和努力。
- 应按感兴趣的疾病建立工作委员会
- GAAPP 应使用西班牙语资源创建一个良好实践库
行动：协调创建西班牙语资源库
行动：创建了一个包含 9 个伊比利亚美洲 PAG 的 WhatsApp 组
北美
挑战
- 保险。 涵盖什么？ 生物制剂可及性
- 获得护理：农村人口可以获得护理，但无法获得专家； 漫长的等待时间
- 健康差距
- 负担能力，护理可能令人望而却步
解决方案
- 医护人员：
- 早期诊断的重要性
- 护理途径意识 (HCP)
- 医师意识和沟通，并与患者倡导组织保持一致
- 耐心：
- 获得材料 - 坚持，什么是最佳护理
- 障碍——语言、文化
- 公共政策
- 让信息更加统一
合作
- 政策和决策者（保险和政府）
- 行业合作伙伴
- 倡导者
- 教育联合健康——赋权（PA、NP、呼吸治疗师
- 围绕共享倡议的社交媒体，放大共享信息
- 创建共享资源（如何与您的医生交谈）
- 创建一个讨论论坛
我们的闭幕会议由我们的主题演讲者 Duncan Stevens 主持，他是 Influence Association 的所有者和创始人。 邓肯带领我们的团队进行了一些练习，这些练习旨在培养个人的影响力技能，从而更好地倡导他们的组织和使命。 演示文稿和录音的副本可在我们的网站上下载。
结论
在主题演讲结束时，该小组重新召开会议，讨论接下来的步骤。 GAAPP 董事会和工作人员将在 2023 年战略规划期间审查分组会议期间收集的数据。结果以及 GAAPP 的战略目标和优先事项将于 2022 年 XNUMX 月与我们的成员和合作伙伴分享。
GAAPP 感谢我们的行业合作伙伴对 GRS 的支持。 我们期待着我们继续共同努力，支持我们的共同使命。
该事件的照片
录音
如果您不能提供帮助，我们邀请您观看录音：
GAAPP 学院 2022
我们还在 6 年 1 月 8 日至 2022 月 XNUMX 日的每周三在线举办了 XNUMX 场能力建设网络研讨会，为我们的成员提供支持。这些会议涵盖了各种主题 提供英语和西班牙语. 您可以再次观看我们的网络研讨会 GAAPP 学院页面 连同过去 2 年的视频。 2022 年网络研讨会主题：
- 数字时代的营销
- 格兰特写作工具
- 职员培训
- 财务管理
- 患者获得临床试验
- 以患者为中心的结果研究
在我们赞助商的慷慨支持下
