总结
2021 年全球呼吸系统峰会于 9 年 2021 月 XNUMX 日星期四以虚拟方式召开。再过一年,我们希望为患者组织提供一个平台,让他们可以就紧急问题发表意见、分享最佳实践并与呼吸倡导组织走到一起。
全球呼吸峰会议程
- 13:00h CEST:与 GAAPP 总裁 Tonya Winders 的介绍会
- 14:00 CEST:三种呼吸系统疾病状态的分组会议:哮喘、COPD、罕见疾病。 这些会议将呼吸倡导组织聚集在一起,分享最佳实践并利用每种呼吸疾病的集体声音。
全会:
在全体会议期间,GAAPP 主席 Tonya Winders 介绍了该组织及其自 2020 年以来在员工、成员组织和能力方面的增长。我们还介绍了我们的全球合作伙伴(WAO、FIRS、GlobalSkin、WHO-GARD、GINA 和 GOLD)和未来的联盟。
对以下内容进行了简要更新和总结:
- 呼吸系统疾病的负担和患病率
- COVID-19 更新
GAAPP 还介绍了以下与呼吸领域工作的所有组织相关的项目和成就:
- II型患者导航器
- SecureDerm-AD 注册表; COVID-19 登记处; Asthma360 和 COPD360 登记处
- Precision Sever Asthma Program-Break Over Reliance & International Respiratory Council
- 进一步的网站更新和搜索引擎优化
- 世界宣传日——哮喘、AD、COPD、肺日、荨麻疹
- 10 篇同行评议出版物
- 科学会议 & GRS & LATAM 峰会
- 定义您的哮喘运动
- 呼吸权利护理峰会和宣传工具包
- ACT 慢阻肺运动
- EoE 知识交流
- 荨麻疹共享决策工具
- 国际呼吸联盟
详细介绍了最近的项目启动情况:
- COPD 患者的患者授权指南
- 关于临床试验和共享决策的科学动画视频
我们不得不荣幸地计算来自以下方面的推荐和演示文稿:
- 埃琳娜·伊卡瓦尔科 来自芬兰。 Elina,33 岁,是一名被诊断患有严重 COPD 的 3 期肺气肿患者。
- 莎拉·里朗斯博士,世卫组织总部非传染性疾病管理部门的医疗官员,介绍了世卫组织的呼吸系统疾病政策。
GAAPP 提出了对 2022 年的展望:
- 研究项目和注册
- 2022 年世界宣传日
- LSE SA 审计出版物和政策优先事项的一致性
- 数字健康/远程医疗进步
- 疾病国家资源中心——哮喘、慢性阻塞性肺病、 COVID、结核病、罕见病等。
- 实现 SP 目标的 KPI:
- 财务可持续性
- 建设组织能力
- 意识
- 教育
- 宣传(卫生政策)
我们通过介绍成员组织如何参与 GAAPP 的举措以及我们如何帮助组织发展和支持每个成员的努力来完成主要会议。
摘自工作组的倡导声明:
慢阻肺组:
- 意识: 我们需要提高对所有风险因素的认识,接触年轻人,并确保我们参与有关清洁空气的对话。
- 卫生保健专业人员的教育: 我们必须确保 HCP 能够以汇总和简化的方式访问指南、材料和信息。 确保翻译始终可用。
- 政策变化: 决策者必须了解这些风险因素,并确保我们始终参与多方利益相关者团体参与的任何倡议、活动或活动。
哮喘组:
- 意识: 哮喘是一种无法摆脱的慢性疾病。 由于哮喘的异质性,超过一半的哮喘患者没有得到很好的控制,并且没有一刀切的方法。 使用 PULSAR 作为危险信号触发哮喘审查。
- 卫生保健专业人员的教育: 解释 OCS、ICS 和合成代谢类固醇之间的差异。 解释类固醇的累积负担,包括合并症和不同的给药途径。
- 政策变更: 在正确的时间以最少的障碍为正确的患者获得正确的治疗。 确保中低收入国家能够获得基本药物。
罕见病组:
- 意识: 罕见病并不罕见。 全球有超过 7000 种罕见疾病,受影响的人数很多。
- 卫生保健专业人员的教育: 公共卫生对经济和社会非常重要,因此医疗保健专业人员应帮助患者获得所需的治疗。
- 政策变更: 更多的研究在罕见病领域很重要。 需要确定和解决不同社区患者未满足的需求。
录音
如果您不能提供帮助,我们邀请您观看全体会议的录像。
\GAAPP 学院 2021
我们还通过 6 次能力建设网络研讨会为我们的成员提供支持,这些研讨会从 15 月 27 日至 XNUMX 月 XNUMX 日每周三在线举行。 这些会议涵盖了各种主题 提供英语和西班牙语. 您可以再次观看我们的网络研讨会 GAAPP 学院页面.
2021 年网络研讨会主题:
- 视频内容创作
- 评书
- 联合大厦
- All Systems Go—帮助您倡导的技术
- 初学者的社交媒体
- 建立财务支持案例
感谢大佬的大力支持