了解荨麻疹：Urtikaria-Helden 2023 年调查的见解

关于调查

我们的德国会员组织 荨麻疹-赫尔登 （荨麻疹英雄）进行了一项调查，展示受荨麻疹影响的人们如何从他们的角度评价当前的治疗方法以及他们对这种疾病的局限性。 该调查主要针对德国，但也收到了其他国家和地区的答复。 以下是对调查结果的扩展分析。

这项调查不仅仅是一项学术活动，也是一次热情的努力，旨在捕捉荨麻疹生活中错综复杂的细微差别。

荨麻疹英雄的主要目标是帮助那些受荨麻疹影响的人。 这项调查旨在了解荨麻疹患者如何看待当前的治疗方法及其因疾病而造成的局限性。 荨麻疹英雄希望通过提高公众意识并影响医学界和政策制定者来推进荨麻疹研究并开发更有效的治疗方法。 这还包括开发更好的药物和更快地批准报销标签外使用药物的费用。

此外，对于严重荨麻疹，应寻求州卫生和社会事务办公室对至少 50% 的 DoD（残疾程度）的认可。

这项调查表明，荨麻疹对受影响的人造成了巨大的限制。 这项调查的目的还在于确定有关这种疾病的教育工作还不够。

主要发现

• 人口： 大多数受访者为女性，其中大部分年龄在 30-49 岁之间。 回应来自各个州，其中北莱茵-威斯特法伦州的代表性最高。
• 荨麻疹的持续时间： 许多受访者患有荨麻疹 1 至 5 年，但相当多的人患有荨麻疹已超过 20 年。
• 荨麻疹的类型： 慢性自发性荨麻疹是最常见的类型。 许多受访者不确定其病情的触发因素，强调需要更好的患者教育。
• 治疗与诊断： 许多受访者认为皮肤科医生并没有认真对待他们。 许多人服用了抗组胺药，但其有效性的结果好坏参半。
• 皮肤科医生的反馈： 皮肤科医生的总体评分为 3.3 分（满分 5 分），表明患者护理还有改进的空间。 许多患者感到对自己的病情及其治疗了解不够。

人口统计：仔细观察

该调查吸引了不同范围的受访者。 虽然绝大多数是女性，年龄范围在 30 至 49 岁之间，但值得注意的是来自不同州的代表性，其中北莱茵-威斯特法伦州领先。 这种多样性凸显了荨麻疹的普遍影响，影响着不同背景和地区的个体。

虽然该调查吸引了不同的人群，但大多数受访者都是女性，主要年龄在 30-49 岁之间。 然而，来自各个州的代表，尤其是北莱茵-威斯特法伦州的显着存在，证明了荨麻疹的不分青红皂白的性质。 它影响各行各业的个人，超越年龄、性别和地理界限。

荨麻疹的持续时间和类型

荨麻疹患者的寿命各不相同，许多人已经患有荨麻疹 1-5 年。 然而，惊人的数字报告称患有这种疾病已有二十多年，这突显了某些人患有荨麻疹的慢性性质。

从类型来看，慢性自发性荨麻疹成为主要形式。 然而，许多受访者对他们的病情触发因素表示不确定。 这表明迫切需要加强患者教育和宣传活动。

治疗、诊断和患者体验

医患关系对于管理任何医疗状况都至关重要。 然而，许多受访者认为他们的担忧被皮肤科医生忽视或没有认真对待。 虽然抗组胺药是最常用的处方药物，但其疗效因患者而异。

皮肤科医生的反馈显示，平均分为 3.3 分（满分 5 分）。这表明患者护理、沟通和治疗策略还有很大的改进空间。

荨麻疹的多个方面

该调查揭示了有关荨麻疹持续时间和类型的一系列经验。 许多受访者已经应对荨麻疹的挑战一到五年了。 然而，一个令人心酸的启示来自于那些忍受荨麻疹 1 多年的参与者，这突显了一些人患有荨麻疹的慢性和持续性的本质。

慢性自发性荨麻疹被认为是最常见的类型。 然而，对于许多受访者来说，关于触发因素的不确定性是对更强有力的患者教育举措和意识驱动的号角。

探索医学领域

患者与其医疗保健提供者之间的动态在疾病管理中发挥着关键作用。 令人担忧的是，很大一部分受访者认为他们的声音被皮肤科医生压制或忽视。 虽然抗组胺药成为首选处方，但其疗效在患者中却参差不齐。

皮肤科医生的反馈平均评分徘徊在 3.3 分（满分 5 分）左右，这是患者护理和沟通方面存在差距的明显指标。 这种反馈促进了医学界的反思，敦促转向更具同理心和以患者为中心的护理。

结论

2023 年荨麻疹英雄调查的结果强调了荨麻疹患者面临的挑战以及更好的患者护理、教育和研究的需要。 通过了解受影响者的经历，我们可以努力实现更好地理解和管理荨麻疹的未来。

2023 年荨麻疹英雄调查生动地描述了荨麻疹患者面临的挑战、希望和需求。 研究结果强调迫切需要更好的患者护理、更深入的研究和全面的患者教育。

通过深入研究这些经验，我们可以共同为未来更好地理解、管理和治疗荨麻疹铺平道路。 旅程可能很漫长，但通过共同努力和理解，荨麻疹患者更光明的未来是指日可待的。

展望未来：通往更光明明天的道路

2023 年荨麻疹英雄调查的见解既是启示，也是行动号召。 他们强调迫切需要采取多管齐下的方法：加强患者护理、严格研究和全面的患者教育。

通过沉浸在这些叙述中，我们可以为未来制定一条路线，让荨麻疹不仅仅是医学教科书中的一个脚注，而是一种需要深度和同理心来理解、管理和治疗的疾病。 前进的道路可能充满挑战，但通过共同努力和坚定不移的承诺，一个对荨麻疹患者来说更加知情和富有同情心的世界即将到来。

我们鼓励您联系 Urtikaria-Helden (https://urtikaria-helden.de/) 了解有关结果以及如何努力实施所有这些未满足需求的解决方案的更多信息。

我们要感谢 Urtikaria-Helden 允许 GAAPP 在国际上推广这项调查并向国际社会展示调查结果。