国际 FPIES 协会 (IFPIES) 是一个全球患者倡导组织,致力于代表受食物蛋白诱发小肠结肠炎综合征 (FPIES) 影响的儿科和成人患者推进研究、教育、支持和认识。 IFPIES 率先发起了多项举措,塑造非 IgE 介导的食物过敏的临床、研究和宣传格局,包括创建官方 ICD-10 代码、制定第一个 FPIES 诊断和管理国际共识指南(一项得到国会支持的国家标准) FPIES 意识日以及最近将 FPIES 纳入食物过敏研究联盟 (CoFar),从而获得了美国国立卫生研究院 (NIH) 的首个研究资助。 IFPIES 参与世界各地的社会和委员会工作组,代表全国近 2 万患者。 我们坚定致力于解决患者群体中的合并症,同时倡导反映 FPIES 生活现实的进步。
“Asociación Guatemalteca Héroes de Esperanza”是一个由血液肿瘤诊断(不同类型的癌症)患者于 2003 年成立的组织。 血液肿瘤诊断(不同类型的癌症); 然而,由于危地马拉患者的需要,它还为血友病患者提供支持,而危地马拉目前还为诊断为血友病和特应性皮炎的患者提供支持。 在特应性皮炎中,通过以下服务为儿童和成人提供支持:信息、教育和患者赋权、患者、护理人员和家人; 患者导航计划、法律咨询、宣传、心理支持和情感支持、捍卫患者权利并在诊断和治疗过程中给予陪伴,以克服医疗保健系统内的障碍和问题。
Longfonds Nederland 是荷兰最大的非营利性肺部健康组织和患者协会。 他们是欧洲最大的肺部研究私人资助者之一,六十多年来一直资助大规模科学研究,旨在产生有关慢性肺部疾病的基本知识。 肺脏基金致力于提高护理质量并为患者提供支持。 作为该组织改善肺部健康努力的一部分,朗方积极倡导促进清洁空气的政策。 总部位于阿默斯福特(阿姆斯特丹地区)。 该基金会在全国拥有80名员工和4,500名志愿者。
胡志明市哮喘、过敏和临床免疫学学会 (HSAACI) 的使命是提供专业网络,促进专业发展并促进人民健康。 HSAACI 的主要活动包括建立哮喘和慢性阻塞性肺病门诊护理单位 (ACOCU)、通过医务人员培训课程进行医学教育、提高患者的认识以及追求哮喘、过敏和临床领域的科学研究免疫学。 举办HSAACI年会的目的是为全国的科学交流搭建一个平台。
Fundación Grupo de Apoyo Hap Carabobo(Hap Carabobo 支持小组基金会)是委内瑞拉肺动脉高压和呼吸系统疾病患者、护理人员和医生的组织。 他们致力于向患者及其护理人员传播和扩展工具,以便及时提供医疗服务并获得治疗和呼吸系统疾病专业人员的位置。 他们还招募患者进行咨询。
Fundación Ramón Guerra – Somma Moreira 提供过敏和其他免疫和肺病的诊断、治疗和研究。
Latin Health Leaders(前身为 Pulmonary Hypertension Latin Society)是一个非盈利组织 501(c)(3)。 他们制定了基于健康领域领导力辅导、咨询和指导的教育计划,旨在加强社区的能力,以促进以人为本的卫生系统并最大限度地提高患者的福祉。 他们为包括 EAP(员工援助计划)在内的健康行业的患者、家庭、护理人员、领导者和专业人士提供支持。 他们拥有一个专家顾问和合作者网络,他们在拉丁裔社区和整个地区拥有丰富的经验,可以根据每个项目的需求和性质为我们提供支持。 他们的核心项目是 SARE(拉丁裔患者呼吸健康项目)。
GPER 由湿疹儿童的父母创立,于 2015 年推出,此后一直鼓励研究支持循证医疗决策,并营造更好治疗的紧迫性。
FAACT 主持计划并提供有关食物过敏的教育。 该小组支持所有年龄段的患者及其护理人员,提供有关外出就餐、加入支持小组和欺凌行为的建议。
COPD 基金会是一个 501(c)(3) 非营利组织,成立于 2004 年,在华盛顿特区和佛罗里达州迈阿密设有办事处。 COPD 基金会的成立旨在通过扩大服务和加速创新的举措改善 COPD、支气管扩张和非结核分枝杆菌 (NTM) 肺病患者的生活,这将使治疗更加有效和负担得起。 他们通过科学研究、教育、宣传和意识来做到这一点,目的是预防疾病、减缓进展并最终治愈疾病。
Breathe Anthony J Chapman 哮喘基金会提供社区服务、发起筹款活动并提供社区联系以支持当地。
American Partnership for Eosinophilic Disorders (APFED) 是一个 501c3 非营利组织,由一群患有嗜酸性粒细胞相关疾病的年幼儿童的母亲于 2001 年 XNUMX 月成立。 他们的使命是通过教育和意识、研究、支持和宣传,热情地拥抱、支持和改善受嗜酸性粒细胞相关疾病影响的患者和家庭的生活。
Allergy and Asthma Network 总部位于弗吉尼亚州,成立于 1985 年,旨在解决患者无法获得有关哮喘和过敏症的友好信息的问题。 通过外展、宣传、教育和研究,该组织推出了帮助患者及其护理人员的计划。
AAFA 成立于 1953 年,是一个非营利组织——世界上最古老的哮喘和过敏症患者团体。 AAFA 寻求通过宣传、教育和研究来支持哮喘和过敏症患者。
该慈善机构为英国受各种过敏影响的人提供支持,提供专门的求助热线和资料单,其中包含有关症状和触发因素的信息。 该慈善机构已在筹款监管机构注册。
Aspergillosis Trust 是一个患者权益保护组织,旨在为全世界所有患有各种形式的曲霉病的人提供支持。 他们在他们的网站上有一个支持小组和信息。 他们刚刚成为全球第一个专门处理曲霉病的慈善机构。
AHDADER 是一个为肺病患者提供信息和建议的非政府组织。 该小组向公众传达研究和卫生政策,以便更好地支持有需要的人。
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