介绍对“患者友好”指南的需求(1):
许多专业医疗保健协会认识到需要授权患者及其家人使用更严格的流程来确保最佳可用证据为医疗保健建议提供信息。
因此,需要有效利用资源和国际合作来指导开发、实施和调整,从而产生更好理解的内容,即“患者友好”。
目标:
考虑到这一目标,GAAPP(全球过敏和气道患者平台)与 APEPOC(西班牙国家 COPD 患者协会)合作,并通过对 西贝雷斯(2) 已经创造出来了 简短指南 支持的 通过科学证据 和 COPD管理的国际标准(3) 作为一种工具,允许 COPD 患者、他们的家人和护理人员就他们的疾病做出最佳决定。
方法:
这些指南是 “研究行动参与”方法论(4) 以及“患者价值主张”,其重点是疾病的自我管理并防止其进展以实现更好的生活质量和更长的预期寿命。
要解决的关键问题:
- 慢性阻塞性肺病诊断不足, 患者和(初级保健)医生都不知道这件事
- 治疗影响 控制和疾病进展的患者 不足
- 缺乏沟通 病人和医生之间
- 缺乏效率、连续的和多学科的 监控
- 急性加重的诊断和治疗效率低下,并且 不提倡自理.
专家团队:
由患者专家、临床医生和研究人员组成的多学科团队,涉及多个学科:
- 协调 组: Gundula Kobmiller(GAAPP)、Tonya Winders(GAAPP 主席)、Nicole Hass(APEPOC 发言人和技术顾问)、Ady Angelica Castro 博士(CIBERES ISCIII 医学研究员)。
- 工作组: Ady Angelica Castro(CIBERES ISCIII 医学研究员)、Isidoro Rivera 博士(初级保健医生)、Nicole Hass(APEPOC 发言人和技术顾问)、Raúl de Simón 博士(初级保健医生和科学学会 SEMERGEN 吸烟协调员) .
- 方法论支持: Carlos Bezós(患者体验研究所,IEXP)。
- 行政支持和翻译: (西班牙语、俄语和乌克兰语):Lara Puente (APEPOC)、Viktoria Rozhko (APEPOC)。
- 其他翻译: GAAPP(全球过敏和气道患者平台)。
- 患者组: 胡安·特拉弗、康苏埃洛·迪亚兹·德·马罗托、安东尼娅·科阿拉、埃琳娜·迭戈。
- 附加支持小组(患者): 亚松森·费诺尔、费尔南多·乌塞塔、何塞·胡里奥·托雷斯、胡斯托·赫雷斯、路易斯·玛丽亚·巴巴多、玛丽亚·伊莎贝尔·马丁、玛丽亚·马丁、佩德罗·卡布雷拉。
- 患者家属及护理人员: 安格莱斯·桑切斯、伊万·佩雷斯、何塞·大卫·费尔南德斯、朱利安·杜兰德、马蒂尔德·阿帕里西奥。
本指南是为 COPD 患者和护理人员创建的,这要归功于以下人员的合作:
随着临床修订:
感谢以下机构的慷慨支持: