研究

优化将患者的声音和观点纳入高质量数据的生成中

我们的使命

我们努力通过分享我们在伦理、临床试验、调查研究、焦点小组和以患者为中心的研究的其他方面的丰富经验来增强我们的成员组织和合作者的能力，并支持治疗和诊断的开发

愿景

帮助协调和协调我们的合作活动，并在生成高质量数据时优化患者的声音和观点 

“不要听那些有答案的人的说法；听听有问题的人……”
- 阿尔伯特爱因斯坦

对于研究人员：GAAPP 研究能力

  • 咨询咨询：以患者为中心的试验设计和策略​
  • 试验参与者和患者研究人员招募​
  • 全球患者、护理人员和医疗保健提供者 (HCP) 调查设计、实施、分析和报告​
  • 焦点小组招募和实施​
  • 流程改进设计与实施​
  • 对出版物的贡献​（患者和护理人员的角度）​
  • 准备和传播通俗术语（翻译）摘要报告

如需咨询或请求提案电子邮件 @gaapp.org. 

对于患者、护理人员和医疗保健提供者：如何参与研究

GAAPP 及其成员组织正在招募患者、护理人员或提供者参与研究调查、临床试验、咨询小组和焦点小组。

GAAPP 支持的患者/护理人员大使可以进行研究：

  • 担任研究顾问委员会的患者/护理人员代表 
  • 通过提供患者观点/提升患者声音来支持以患者为中心的研究
  • 参与评估患者和利益相关者在治疗方法、数字工具和医疗设备开发中的参与度

患者和护理研究人员如何为临床试验做出贡献？

  • 制定研究问题和相关研究成果 
  • 定义研究参与者的特征
  • 起草或修改研究材料和方案
  • 参与招募研究参与者
  • 参与数据收集和分析
  • 参与出版物和通讯

来源: 从分子到药物工具包

研究教育资源

欢迎使用 GAAPP 资源精选列表，旨在支持您使用我们的研究和招聘工具。如有任何问题或建议，请通过 @gaapp.org 与我们联系 

美国食品和药物管理局拥有关于患者参与的有用资源： https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

欧洲制药工业协会联合会 (EFPIA) 关于患者参与的立场： https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

患者参与数字路线图让患者社区参与数字健康解决方案的设计和开发。在此处了解更多信息： https://26134448.fs1.hubspotusercontent-eu1.net/hubfs/26134448/PFMD%20Digital%20Health%202024/PE%20Roadmap_Public%20Consultation.pdf

以前的新闻通讯的存档： https://gaapp.org/newsletters/ 

注册时事通讯

第 5 集：在本集中，我们将讨论临床试验领域创新与可及性之间的联系。全球过敏和呼吸道患者平台 (GAAPP) 首席科学官 Ruth Tal-Singer 博士与我们的主持人 Tonya Winders 一起。Tal-Singer 博士将她在药物开发和患者权益倡导方面的丰富经验带到了讨论会上，重点介绍了数字化发展如何重塑临床试验。剧集亮点：

  • 弥合批准与访问之间的差距：了解将临床结果与利益相关者的优先事项相结合的重要性，以确保医疗产品一旦获得批准，患者就可以使用。
  • 参与方式的革命：探索生物传感器、依从性监测器和电子日记等数字工具如何改变试验，使参与者更容易在家中舒适地参与试验。
  • 理解以患者为中心的结果：了解患者报告结果的关键作用，以及它们如何通过直接从患者的角度深入了解患者的健康状况和治疗影响来促进个性化医疗。
  • 临床试验流程指南：Tal-Singer 博士强调了临床试验的关键要素，包括道德考虑、志愿者经历以及全面研究的重要性。
  • 链接:  https://youtu.be/JUQiAinyBsk

在未来的剧集中：我们将探讨人工智能在临床研究中的整合以及患者在研究中的作用。

如何参与研究

目前招聘机会： 研究招聘机会

其他研究可以在这里找到： 临床试验匹配工具

临床试验匹配工具

GAAPP 与“Antidote”合作，提供了一个简单的工具来访问和匹配临床试验。 该工具不仅考虑您的状况，还考虑您所在的国家和城市。 临床试验来源于所有相关数据库，60秒的匹配过程以简化的方式呈现信息，让所有患者都能理解。 了解更多

 您还可以搜索您所在地区的招募临床试验： www.ClinicalTrials.Gov

最后编辑：10/01/2024