COPD 患者授权指南,由专家、患者和护理人员修订

介绍需要“对患者友好”的指南(1):

许多专业医疗保健协会认识到需要授权患者及其家人使用更严格的流程来确保医疗保健建议得到最佳可用证据的支持。

因此,需要有效利用资源和国际合作来制定、实施和改编指南,从而产生更易于理解的内容,即“对患者友好”。

目标:

考虑到这一目标,GAAPP(全球过敏和气道患者平台)与 APEPOC(西班牙国家 COPD 患者协会)合作,并通过对 西贝雷斯(2) 已经创造出来了 6位导游 支持的 通过科学证据COPD管理的国际标准(3) 作为一种工具,允许 COPD 患者、他们的家人和护理人员就他们的疾病做出最佳决定。

方法:

这些指南是 “研究行动参与”方法论(4) 以及“患者价值主张”,侧重于疾病的自我管理和预防其进展,以实现更好的生活质量和更长的预期寿命。

要解决的关键问题:

  1. COPD 诊断不足 患者和(初级保健)医生都不知道这件事
  2. 治疗影响 控制和疾病进展的患者 不足
  3. 缺乏沟通 病人和医生之间
  4. 缺乏效率、连续的和多学科的 监控
  5. 急性加重的诊断和治疗效率低下 不提倡自理.

指南主题:

  1. 预防
  2. 诊断
  3. 养护你的厨具
  4. 稳定COPD的管理
  5. 火炬管理
  6. 相关疾病和 COVID-19
您希望将这些指南翻译成您的本国语言吗? 联系我们 info@gaapp.org

专家团队:

 由患者专家、临床医生和研究人员组成的多学科团队,涉及多个学科:

  • 协调 组: Gundula Kobmiller(GAAPP)、Tonya Winders(GAAPP 主席)、Nicole Hass(APEPOC 发言人和技术顾问)、Ady Angelica Castro 博士(CIBERES ISCIII 医学研究员)。
  • 工作组: Ady Angelica Castro(CIBERES ISCIII 医学研究员)、Isidoro Rivera 博士(初级保健医生)、Nicole Hass(APEPOC 发言人和技术顾问)、Raúl de Simón 博士(初级保健医生和科学学会 SEMERGEN 吸烟协调员) .
  • 方法论支持: Carlos Bezós(患者体验研究所,IEXP)。
  • 行政支持和翻译: (西班牙语、俄语和乌克兰语):Lara Puente (APEPOC)、Viktoria Rozhko (APEPOC)。
  • 其他翻译: GAAPP(全球过敏和气道患者平台)。
  • 患者组: 胡安·特拉弗、康苏埃洛·迪亚兹·德·马罗托、安东尼娅·科阿拉、埃琳娜·迭戈。
  • 附加支持小组(患者): 亚松森·费诺尔、费尔南多·乌塞塔、何塞·胡里奥·托雷斯、胡斯托·赫雷斯、路易斯·玛丽亚·巴巴多、玛丽亚·伊莎贝尔·马丁、玛丽亚·马丁、佩德罗·卡布雷拉。
  • 患者家属及护理人员: 安格莱斯·桑切斯、伊万·佩雷斯、何塞·大卫·费尔南德斯、朱利安·杜兰德、马蒂尔德·阿帕里西奥。

本指南是为 COPD 患者和护理人员创建的,这要归功于以下人员的合作:

GAAPP 全球过敏和呼吸道患者平台
亚太经合组织

随着临床修订:

西贝雷斯

感谢大佬的大力支持

阿斯利康标志

参考文献:

  1. 医学研究所 (IOM) 将临床实践指南定义为“包含建议的声明,旨在优化患者护理,通过对证据的系统审查和对替代护理选择的利弊评估提供信息”。 慢性阻塞性肺疾病(COPD)具有很大的临床异质性,因此必须根据风险水平和表型对其进行个体化治疗。
  2. CIBERES(呼吸系统疾病的 CIBER)是一个多学科研究网络,其主要目标是通过促进卓越的研究并将其快速安全地转移到临床实践来对抗呼吸系统疾病。 这取决于西班牙科学与创新部卡洛斯三世健康研究所
  3. 黄金指南 2021 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33146552/ GesEPOC 指南 2021 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32980163/
  4. Rodríguez-Villasante T,Montañés M MJ。 Lainvestigación social participativa, construyendo ciudadanía.. El Viejo Topo。 红色 CIMS (Red de Colectivos y Movimientos Sociales); 2000。175p ISBN-10: 849522416X。 https://www.participatorymethods.org/glossary/participatory-action-research